Sinds ruim 2 jaar leef ik met de diagnose Ziekte van Ménière. Een heel mooie naam voor een heel nare ziekte. De onverwachte aanvallen van draaiduizeligheid, het braken en de tinnitus die ik met name in het begin had zorgen er niet alleen voor dat je urenlang niets anders kunt dan gaan liggen en wachten tot het over gaat, maar elke aanval zorgt voor blijvende schade aan gehoor en evenwichtsorgaan en de tinnitus houdt je uit je slaap en maakt je onzeker. Is wat ik hoor nou echt of is dat mijn oor dat een eigen leven leidt? Daarnaast ervaar ik elk moment van de dag een “vol” oor, druk aan de rechterkant van mijn hoofd variërend qua gebied van bijna mijn kruin tot aan de klieren in mijn hals en een inmiddels constante oorsuis op het ritme van mijn hartslag. Omgevingsgeluiden komen anders binnen dan vroeger. Het begint altijd aan 1 oor maar 10 tot 50% van de patiënten krijgt het na verloop van tijd ook aan het andere oor.
De meeste mensen hebben wel eens van de naam Ménière gehoord en weten dat het “iets” is met evenwicht, maar dat er een Syndroom van Ménière en een Ziekte van Ménière zijn weten de meeste mensen niet en dus ook niet het verschil. Sinds kort leg ik het uit aan de hand van meer bekende medische aandoeningen: de TIA en het herseninfarct. Het verschil zit hem in de tijdelijke of blijvende gevolgen. Het syndroom geeft tijdelijk dezelfde klachten maar gaat weer over en levert geen blijvende schade op aan gehoor en evenwichtsorgaan. Net als vestibulaire migraine. De ziekte is blijvend en de gekregen schade ook. De mate van de blijvende schade is afhankelijk van hoeveel aanvallen er zijn geweest en de heftigheid van die aanvallen. Wat er wel wordt gezien is dat na verloop van tijd de aanvallen afnemen, maar dit varieert van 2 jaar tot 8 jaar of zelfs veel langer tot wel 20 jaar of uit ervaring in mijn directe omgeving nog langer. Bovendien krijgt dus 10 tot 50% van de patiënten het ook aan het andere oor waardoor de ziekte zich natuurlijk langer manifesteert.
Men weet niet wat de oorzaak is dus genezing is niet mogelijk. Alleen symptoombestrijding. Met een zetpil tegen braken en cinnirazine tabletjes oftewel reistabletjes is mogelijk om wat makkelijker door een aanval heen te komen. Deze middelen maken je ook sloom dus helpen ook om te ontspannen, maar met dat in je lijf ben je vervolgens ook niet echt productief.
Inmiddels heb ik in alle handtassen en op mijn slaapkamer deze middelen. Dat laatste heb ik helaas moeten leren doordat ik een aanval ’s nachts kreeg. Dat was tot dan toe nog niet gebeurd. Ik werd midden in de nacht wakker omdat ik naar het toilet moest, dus ik ging rechtop zitten en mijn hele slaapkamer draaide. Dus gauw weer gaan liggen! Ik wist überhaupt niet dat dat kon want je zou denken dat je lijf en je hoofd dan in ruste zijn, maar toen ik dat besprak met de KNO arts zei ze dat je lijf gewoon doet wat het wil ongeacht dat je slaapt. Weer een les geleerd.
Het probleem was dat ik nog steeds naar het toilet moest dat gelukkig wel heel dichtbij in de aan mijn slaapkamer grenzende badkamer is. Dus al vasthoudend aan alles wat kon ben ik naar het toilet gekomen. Eigenlijk zou ik dus meteen een zetpil en een cinnirazinetabletje moeten nemen, maar daarvoor moest ik de trap af en dat durfde ik niet aan. Dus terug naar bed en liggen.
Op een gegeven moment werd ik echter zo misselijk dat ik moest overgeven. Dus weer voorzichtig uit bed en richting het toilet waar de laatste maaltijd van die dag weer zichtbaar werd. Uiteindelijk ben ik weer in slaap gevallen en toen ik wakker werd was de aanval over. Wat er wel nog was was een heel brak gevoel. Wat ik vroeger na een migraineaanval ook had.
Ik heb meteen die ochtend de medicatie binnen handbereik op mijn kamer gelegd want dit ging me niet meer gebeuren. Exact een week later gebeurde hetzelfde nog een keer. Alleen toen heb ik meteen medicatie kunnen gebruiken en minder last gehad. Het brakke gevoel was er de volgende dag zo mogelijk nog erger door de medicatie en het feit dat ik die 2 dagen moest laxeren vanwege een coloscopie die dag. Er zat al een paar dagen alleen maar een beetje vezelarm eten in mijn lijf en dat was er grotendeels al uit verdreven door laxeermiddelen. Ik denk dat daarom de medicijnen ook een grotere impact hadden.
De stress die onbewust aanwezig was door het hele darmkanker onderzoek werkte in mijn slaap denk ik als trigger voor die aanvallen. Ik kan me nog herinneren dat ik voor de tweede nachtelijke aanval had gedroomd dat ik niet op tijd wakker was geworden om te beginnen met het laxeerprogramma voor die dag en dat dus mijn darmen niet schoon genoeg zouden zijn en het hele onderzoek over moest. Ja dan snap ik dat mijn lijf ook tijdens de slaap stress ervaart. 1 keer een slang in je billen is al vervelend maar dat het dan nog een keer moet is dubbel vervelend.
Overigens werd er tijdens het onderzoek een grote poliep aangetroffen waarvan ik vond dat hij eruit zag als een champignon. Ik kon namelijk meekijken op het scherm waarmee de camera aan de colonscoop was verbonden. De gegeven roes was zo licht dat ik alles meemaakte, voelde en zag. De poliep werd meteen verwijderd door middel van een ijzerdraad aan de colonscoop waar stroom op werd gezet en waarmee de poliep eigenlijk dmv branding weg werd gesneden. Of zoiets. Ik zag het gebeuren maar heb maar even mijn ogen dicht gedaan. Het was overigens pijnloos en omdat je stickers opgeplakt krijgt voel je ook geen stroom. Een heel knap precisiewerkje en de vrouwelijke mdl arts riep dan ook enthousiast “hebbes!” toen ze hem had. In totaal 3 weken verder na de melding van het benodigde vervolgonderzoek bleek hij gelukkig geheel goedaardig te zijn inclusief het snijvlak. Dat was dus een hele opluchting anders moest ik die medische molen ook nog in. Daarmee was de waarschijnlijke oorzaak van het bloed in mijn ontlasting weggenomen want er werden verder alleen onschuldige zaken aangetroffen. Over 5 jaar weer een coloscopie om te kijken of er dan weer poliepen zijn ontstaan. Jippie ik kan niet wachten.
Afijn, stress vermijden en een rustig en regelmatig leven leiden was het advies dat ik bij de diagnose van de KNO arts had meegekregen. Verdere behandeling was op dat moment niet nodig. En natuurlijk hopen dat dat ook niet nodig zou hoeven worden. Over een jaar controle. De frequentie was niet hoger geworden dus ik hoefde pas weer contact op te nemen met de KNO arts als de frequentie van de aanvallen omhoog ging of als mijn gehoor achteruit ging. Helaas merkte ik dat laatste op een gegeven moment en dat werd ook bevestigd door de gehoortest die volgde. De frequentie van de aanvallen was gelukkig niet hoger geworden.
Afgelopen september en oktober echter kreeg ik binnen 6 weken 4 aanvallen waarvan de laatste 2 hierboven de beschrijving. De KNO arts adviseerde daarop een injectie met Dexamethason in het oor. Het is een synthetisch hormoon dat ongeveer 5 keer zo sterk werkt als het vergelijkbare en veel bekendere Prednison en het middel wordt onder plaatselijke verdoving achter je trommelvlies gespoten. Hiermee wordt in eerste instantie het evenwichtsorgaan slechter gemaakt in de hoop dat het zich daarna weer gaat resetten en daarmee de frequentie van de aanvallen afneemt. Door het eerst slechter maken van het evenwichtsorgaan kunnen er extra duizeligheidsklachten ontstaan. Bij de één duurde dat 3 dagen, bij een aan ander 6. Het was niet te voorspellen werd met verteld.
Al met al een niet bepaald leuk vooruitzicht deze behandeling, maar als je de keus hebt om iets te proberen waardoor je minder nare aanvallen krijgt en dus ook de kans op meer blijvende gehoor en evenwichtsschade verkleint, dan is die keuze niet heel moeilijk in mijn geval.
Ik had op dat moment namelijk ook nog niet geaccepteerd dat ik deze ziekte had, dus had nog de hoop dat ik met deze behandeling de regie over mijn leven weer terug kon pakken en terug kon naar mijn leven zoals ik dat gewend was te leiden. Dus de injectie werd half november gezet omdat het “akkefietje” met het darmkanker onderzoek er tussendoor kwam en dat ging voor, aldus de KNO arts.
De behandeling viel me uiteindelijk mee. Het was vooral veel wachten. De KNO arts is enorm druk, net als de hele zorg overigens dus de afspraak begon al later. Ik was gebracht door mijn enigszins brakke dochter die de avond ervoor was wezen stappen, omdat je niet zelf mag rijden na de behandeling. Bovendien rijd ik al heel lang alleen nog maar auto als ik me heel en heel zeker voel en dan nog alleen maar kleine stukjes op wegen waar ik op elk moment veilig kan stoppen zonder het overige verkeer te hinderen. Op zich is dat al een enorme beperking van je vrijheid en onafhankelijkheid. Bovendien heb ik een hele leuke cabrio waar ik met het dak lekker open heel erg van kon genieten. Maar over dit laatste later meer.
Er werd door de arts uitgelegd wat ze ging doen, ondertussen in mijn oor kijkend waar aansluitend met de opmerking dat het pijn kon doen, watten in werden gestopt met een verdovende vloeistof. Als je met een wattenstaafje te hard in je oor gaat zodat je je trommelvlies raakt doet het meer pijn dan het tegen het trommelvlies aanduwen van deze watten. Dus het viel me mee. Vervolgens terug naar de wachtkamer om in te laten werken.
Na een minuut of 20 denk ik, maar het kan ook een half uur zijn geweest of langer, werd ik gehaald en samen met dochterlief gingen we naar een andere kamer. Daar werd ik op een behandelstoel geplaatst en rechtop zittend kreeg ik een sneetje in mijn trommelvlies waar de lucht uit zou kunnen. Daarna werd er nog een sneetje gemaakt waardoorheen de vloeistof achter het trommelvlies werd gespoten. Ik voelde daarbij een heel lichte scherpe pijn maar die was goed te doen. Er kwam vloeistof weer heel hard uit het oor gelopen dus er kwam nog wat bij. Dat was het qua behandeling. Het bloed dat door het maken van de sneetjes en uit mijn oor was gelopen werd van mijn gezicht geveegd en vervolgens moet je een half uur op je in mijn geval linkeroor liggen zodat de vloeistof goed in het oor kon dringen. Maar je mag daarbij niet praten en ook niet slikken.
Dat niet praten is op zich best goed te doen natuurlijk, maar dat niet slikken is wel een dingetje. Ik kreeg een soort van lekbakje om onder mijn kin te houden en wat tissues om het uit mijn mond lopende speeksel op te vangen en mijn kin schoon te vegen. Tja het moest toch ergens naar toe. En dan duurt een half uur lang. Op een gegeven moment kreeg ik een stijve nek van de toch wel geforceerde houding en in een moment van focusverandering constateerde ik dat ik daarin had geslikt. Over stress krijgen gesproken: meteen aanwezig. Maar gelukkig was het niet erg geweest en mocht ik voorzichtig overeind komen en deed de KNO arts nog even aan mijn dochter voor hoe ze me naar de auto moest brengen. Ik kreeg een arm en ze bracht me naar de deur. Voor de rest hoefde ik daarna ook niks te doen of te laten. Dit was het en nu maar afwachten. De sneetjes zouden vanzelf genezen en na verloop van tijd kreeg ik een controle met een gehoortest om te kijken wat de behandeling daarop voor invloed had gehad.
Omdat mijn trommelvlies en gehoorgang nog verdoofd waren was de constante druk die ik in mijn oor voel een heel stuk minder en zelfs bijna weg. Je zou bijna denken doe me constant maar die watten met dat spul in mijn oor. Het lopen ging ook prima dus de ondersteuning van dochter was in ieder geval lichamelijk niet nodig.
Later bleek bij de controle dat mijn gehoor door de behandeling niet slechter, maar ook niet beter was geworden. Ik heb sinds de behandeling geen aanvallen meer gehad gelukkig. Op een gegeven moment had ik wel de indruk dat de dexamethason “uitgewerkt” leek. Ik kreeg meer last van duizeligheid en meer druk op het gebied rond mijn rechteroor. Het gevoel dat ik elk moment een aanval kon krijgen nam toe. Ook vaker opeens een steek in het oor of opeens een piep terwijl ik al best lang geen last meer had van tinnitus maar dus wel die constante oorsuis op de maat van mijn hartslag. Dus ik heb contact opgenomen met de KNO arts en gevraagd of het zin had om nog een keer een dexamethasonbehandeling te krijgen. Het antwoord was dat dat alleen zin had bij het weer toenemen van de aanvallen. Ok duidelijk. Achteraf gezien wijd ik de toename van de klachten aan de toenemende druk van re integratie.
Door het keiharde besef dat ik in dit stadium van de ziekte bepaalde dingen gewoon niet meer kan, heeft ervoor gezorgd dat ik de ziekte heb geaccepteerd en me ging focussen op hoe ik er het beste mee om kan gaan. Het richten op wat ik nog wel kan ipv op wat ik niet meer kan en me niet te laten dwingen om me in stresssituaties te laten brengen. Over dat laatste later meer.
Wat ik dus ook aan de KNO arts gevraagd heb en gekregen was een doorverwijzing voor het aanmeten van een gehoorapparaat om te kijken of dat helpt om het gehoorverlies in met name de lage tonen op te heffen of te verbeteren. De KNO arts adviseerde om dit via het audiologisch centrum Pento, dat ook de onderzoeken heeft uitgevoerd voorafgaand aan de diagnose, te doen.
Daar geweest en de audioloog zei dat het theoretisch mogelijk was om mijn gehoor in mijn rechteroor tot normale waarden op te krikken. Dat was goed nieuws! Echter omdat het dus voornamelijk in de lage tonen zit en de oorzaak anders is dan de meest voorkomende gehoorproblemen, was het onduidelijk of het zou lukken. Ok de verwachtingen werden meteen getemperd maar er was wel hoop op verbetering bij mij. En dan heb ik dat in ieder geval geprobeerd.
Dus er volgende een proef bij een audiciën. Inmiddels daar ook geweest en na een goed gesprek is het gehoorapparaat van mijn keuze in bestelling. Over een paar weken krijg ik hem op mijn gehoor en activiteiten afgesteld aangemeten en start de proef. Ik hoop zo dat het helpt. Hoeft de tv niet meer zo hard want via een app krijg je het geluid rechtstreeks op je hoortoestel en kan ik tenminste weer volgen wat er gezegd wordt. Hoop ik. Hetzelfde geldt voor radio maar het schijnt dat door het weer gelijktrekken van het gehoor ook de hersenactiviteit van beide hersenhelften weer gelijk wordt. Nu moet mijn rechterhelft harder werken dan mijn linkerhelft qua gehoor heb ik me laten vertellen. En dat is heel vermoeiend.
Daarnaast heb ik via mijn huisarts de tip gekregen voor ergotherapie. Praktische informatie om om te gaan met evenwichtsproblemen en inzicht in energiemanagement om te zorgen dat daardoor je kwaliteit van leven beter wordt. Je kunt namelijk gewoon veel minder qua energie door deze ziekte. Dit volg ik nu ongeveer 1 keer in de week en het heeft me al heel veel eyeopeners gegeven.
Ik heb sinds juli vorig jaar ook psychologische therapie. Ook om te leren omgaan met de ziekte maar daarnaast ook een benodigde verandering van mindset om te voorkomen dat ik weer een burnout krijg in de toekomst. De ergotherapie heeft heel veel raakvlakken en voor beide ben ik heel dankbaar want voor mij werkt het.
Waar liep en loop ik allemaal tegenaan?
Ten eerste de onwetendheid. Ook bij mij was de ziekte niet heel bekend. Ik wist alleen dat de vader van een inmiddels “oude” vriend het had sinds zijn ongeveer medio 50. Hij is nu in de 80 en heeft na meerdere injecties die niet hielpen een paar jaar geleden de operatie ondergaan waarbij zijn evenwichtsorgaan is uitgeschakeld. Ook niet heel hoopgevend voor mijn eigen toekomst, want dat kan dus ook gebeuren.
Omdat er zo weinig over bekend is qua oorzaak en verloop en het bij iedereen weer anders is, is het uitzoeken van de juiste informatie niet alleen lastig maar het brengt ook heel veel onzekerheid met zich mee. In de volksmond wordt het syndroom van Ménière en de ziekte nogal eens door elkaar gehaald. Dus als je een blog leest van iemand die beweert dat ze is genezen van de ziekte van Ménière en je leest vervolgens dat ze maar 1 aanval heeft gehad dan weet je al meteen dat het niet klopt. Je krijgt de diagnose alleen op bepaalde voorwaarden. 1 ervan is dat je minimaal 2 aanvallen van draaiduizeligheid hebt gehad, eerder las ik trouwens 3 maar misschien is dat inmiddels bijgesteld, en uitsluitsel van andere oorzaken dmv MRI scan, gehoorverlies en uitgebreid onderzoek bij een audiologisch centrum. Maar daardoor wordt er wel het idee de wereld in geslingerd dat je zou kunnen genezen van de Ziekte van Ménière. En dat is helaas nog niet zo.
Het onverwachte karakter van de aanvallen heeft er bij mij toe geleid dat ik een angststoornis heb ontwikkeld. Daarvoor ben ik dus onder behandeling van een psycholoog. Ik ben al heel lang heel slecht in het aangeven van mijn grenzen en in het geval van Ménière is dat alleen nog maar meer nodig. Ook dat leer ik nu maar dat is een langdurig proces. Als je iedere keer gestraft wordt als je dat doet dan leer je het wel af. Maar het gaat gestaag beter.
Het onbegrip van de omgeving. Het is niet zichtbaar voor je omgeving dat je constante evenwichtsproblemen en gehoorproblemen hebt. Het is heel vermoeiend om daar de hele dag mee om te gaan. Het kost veel meer energie dan bij een ander en het gemis in de juiste connectie tussen je slechtere evenwichtsorganen en je hersenen zorgt er ook voor dat je slechter ziet als je loopt, fietst of autorijdt. Bij mij zijn beide aangetast en in mijn niet Ménièreoor is het zelfs slecht maar daarvoor hebben ze geen verklaring kunnen vinden. Er zit wel meer lichamelijk verkeerd in mijn hoofd dat aangeboren is en ik hou het maar bij een constructiefout.
Dus je moet constant uitleg geven en ik heb al heel lang het gevoel dat ik me bij bepaalde mensen moet verdedigen. Voor iemand die behoorlijk perfectionistisch is qua handelen is het moeten aangeven beperkt te zijn in sommige simpele dingen niet bepaald makkelijk. Het past namelijk niet in het perfecte plaatje in mijn hoofd.
Met de acceptatie van het nou eenmaal hebben van deze ziekte kwam ook de acceptatie van het nog minder perfect de dingen kunnen doen die ik wil doen. Dus ik geef het nu ook makkelijker toe dat ik dus de beperkingen heb die ik heb. En als het niet gesnapt wordt dan is dat jammer.
Dat laatste geldt alleen niet voor de mensen waarvan ik afhankelijk ben geworden over hoe ik mijn leven zou moeten leiden. Doordat we in Nederland een 21 jaar oude Wet Poortwachter hebben heb ik me tijdens de ziekteperiode hieraan te houden. De wet zou geschreven zijn om de werknemer te beschermen maar aangezien de werkgever degenen betaalt die de wet moeten uitvoeren zoals een arbodienst en een eventueel re integratiebureau, is van een onafhankelijke positie per definitie geen sprake.
Bovendien betaalt de werkgever je salaris en kan er loonopschorting of een loonstop worden ingezet als de werkgever je nog even extra pressie wil geven. Als de werkgever van je af wil zal hij dit dus ook inzetten om op die manier extra druk uit te oefenen om te doen wat hij voor ogen heeft: je zo snel mogelijk van de loonlijst afkrijgen door middel van een vaststellingsovereenkomst. Is mijn ervaring. Meerdere malen zelfs. Je hoeft niet heel slim te zijn om te kunnen snappen dat die druk als alleenstaande moeder van 2 thuiswonende kinderen heel erg wordt gevoeld omdat de huur wel moet worden betaald en er bij voorkeur ook nog gegeten dient te worden.
Deze druk levert al heel veel stress op als je geen Ziekte van Ménière hebt, maar als je dit wel hebt dan is het feit dat je stress moet vermijden om geen aanvallen te krijgen die weer extra blijvende schade opleveren, al een extra bron van stress in zichzelf. Daarbij komt dan dus nog de stress van de bedreiging van het kunnen voorzien in je eerste levensbehoeften.
Het dus goed informeren van degenen die over jouw belastbaarheid beslissen is van essentieel belang. En daar loop ik keer op keer tegen aan. De bedrijfsarts die op de stoel van de KNO arts gaat zitten, de werkgever die vindt dat je meer kunt dan je daadwerkelijk kunt, de re integratiecoach die vindt dat je meer kan dan je al aantoonbaar doet, de door de verzekeringsarts van Ergatis ingeschakelde psychiater die zegt dat de Ménière weer overgaat terwijl dat niet zo is. Het is een blijvende ziekte waarvan het verloop niet te voorspellen is en die blijvende schade aan gehoor en evenwichtsorgaan oplevert! Ja maar van Ménière weten we wel dat de aanvallen van draaiduizeligheid overgaan, aldus betreffende psychiater. Nou dat hoop ik inderdaad heel graag mee te maken voordat ik dood ga, want dat kan namelijk nog wel 20 jaar duren. Als u het me wel kunt vertellen wanneer u dat voorziet dan hoor ik het heel graag want dan bent u de wetenschap op dit gebied vooruit. Het feit alleen al dat dat gezegd wordt door een psychiater die de psychische gevolgen van het hebben van deze ziekte zou moeten onderzoeken in een uur tijd naast alle opleidingen noteren die ik ook in een cv had kunnen aanleveren en waar ik voor hem het belang ook niet van inzie, levert me veel frustraties op. Een gezonde geest in een gezond lichaam, was ook een opmerking. Ja graag, maar ik heb geen gezond lichaam! Ik heb een lichamelijke ziekte die niet meer over gaat en daardoor heb ik psychische problemen gekregen en ik kan een supergezond lichaam proberen te krijgen terwijl mijn lichaam nu al gewoon gezond is op de Ménière na, maar daarmee gaat deze ziekte niet weg. Ik vind dit heel frustrerend. Maar ik moet stress vermijden volgens de KNO arts….
Dat onbegrip maakt me boos. Alsof ik loop te liegen. Als ik 1 ding ben dan is het eerlijk en ik voel het als een persoonlijke aanval en een belediging van mijn intelligentie. De eerlijkheid wordt juist in het proces waar ik qua leren omgaan met de ziekte nu inzit nog meer op de proef gesteld. Bij het leren omgaan met energiebeperking tijdens ergotherapie moest ik nl oa andere van 3 dagen van minuut tot minuut bijhouden wat ik deed. Van opstaan tot naar bed gaan. Daarbij de tijd die ik er aan had besteed. Op dit moment zijn we bezig om de activiteiten te wegen: is het ontspanning, is het licht, is het gemiddeld of is het zwaar? En dan komt het dus echt aan op eerlijk zijn naar jezelf toe en je niet groter voordoen dan je bent. Want daar schiet je uiteindelijk niks mee op en zit je alleen maar je eigen tijd en die van de therapeute te verdoen. Toen ik me dat realiseerde en uitsprak was het antwoord een bevestigend knikje met daarbij: het maakt mij niets uit hoor, je hebt er alleen zelf niets aan.
In het verlengde hiervan: sociale contacten en daarbij behorende afspraken maken. Mijn norm is: afspraak is afspraak. En natuurlijk kan er altijd iets onverwachts gebeuren, maar als je van tevoren al weet dat er een reële kans is dat je de afspraak niet kan nakomen dan maak ik hem niet. Want het niet kunnen nakomen van een afspraak levert bij mij heel veel stress op. Dus je gaat je daardoor beperken in je sociale contacten. Dat vergt heel veel van mij als sociaal dier maar het dwingt me ook om eerlijk te zijn over mijn beperkingen door het uit te leggen en me niet groter voor te doen dan ik ben.
Werk: een stressvolle baan is geen optie meer. En laat ik nou altijd stressvolle banen hebben gehad want veel dingen tegelijk doen en vaak moeten schakelen vind ik juist leuk en was ik ook goed in. Dus wat ga ik nu doen? Die zoektocht is ook heel lastig als je werkte in een zeer onrustige organisatie die aan veel veranderingen onderhevig is en waardoor ik overspannen ben uitgevallen. De druk van werkgever om me vervolgens zo snel mogelijk van de loonlijst af te krijgen helpt ook niet mee met het daarvan herstellen en ook niet aan het rustige en regelmatige leven dat ik volgens mijn KNO arts zou moeten leven om op een zo goed mogelijke manier met de ziekte van Ménière om te gaan.
Inmiddels zit ik in een 2e spoortraject. Omdat je als leek ook daar geen verstand van hebt, en blijkbaar mensen die er hun werk van gemaakt hebben ook niet is mijn ervaring inmiddels, moet je dat gaandeweg allemaal zelf uitzoeken. Dat is al een baan op zich. Het doel is om bij andere werkgever dan mijn huidige aan het werk te gaan en daar mijn re integratie te starten. Ik ben bijna 57 en voor mij is het zonder een chronische ziekte waarvan ik niet weet wat ik nog wel kan en wat niet omdat ik dat proefondervindelijk moet uitvogelen, al stressvol om aan een nieuwe baan te beginnen. Laat staan met. En ik kan me wel groter voordoen dan ik ben maar daar heb ik alleen maar mezelf mee zoals hiervoor uitgelegd.
Er is in dit traject een functiemogelijkhedenlijst opgesteld door de bedrijfsarts. Deze lijst bepaalt wat voor jou een passende functie is en die is leidend voor het uitvoeren van het traject. Een toegewezen re integratiecoach heeft zich daar ook aan te houden. Echter de lijst klopt niet en toen het belang ervan ging spelen in januari heb ik dit meteen gemeld bij de coach. Die heeft er niets mee gedaan. Ja in het verslag voor mijn re integratiedossier gezet. Maar daar werd vervolgens niets mee gedaan.
Er staat bijvoorbeeld in dat mijn gehoor normaal is. Uh ik heb de diagnose Ziekte van Ménière en 1 van de symptomen is een blijvend verminderd gehoorverlies vastgesteld door de KNO arts en het audiologisch centrum. Er is door de bedrijfsarts geen informatie over mij opgevraagd bij de KNO arts voordat hij deze lijst heeft gemaakt begin oktober en inmiddels ben ik 4 aanvallen verder en had ik dus al aantoonbaar gehoorverlies. Dat ik nu een gehoorapparaat voorgeschreven heb gekregen is natuurlijk ook omdat mijn gehoor normaal is?
Daarnaast staat er dat ik geen concentratieproblemen, geen geheugenproblemen en meer van dat soort termen zou hebben. Wat heeft mijn psychologe geschreven in het verslag dat er is gestuurd nav de vraag van de bedrijfsarts: dat ik een angststoornis heb ontwikkeld nav de ziekte van Ménière en dat ik door de ziekte en de behandeling daarvan concentratieproblemen en geheugenproblemen heb. O en ik kan volgens hem ook wel een half uur probleemloos autorijden. Met een angststoornis en duizeligheid. Over het moeten vermijden van stress staat alleen vermeld dat ik beperkt ben in het hebben van conflicten. Elke functie waarbij stressbestendigheid wordt gevraagd is dus ook passend volgens die lijst want het teveel moeten doen in een te korte tijd zorgt niet per definitie voor een conflict.
Mijn ervaring is dat je je de hele tijd moet verdedigen en bent voor je toekomst afhankelijk van een bedrijfsarts die denkt dat hij blijkbaar alles weet. Niet dus. Maar toen ik hem vroeg waarom er geen medische gegevens waren opgevraagd bij de KNO arts en er niks was gedaan met het verslag van mijn psychologe en ik had besloten om een deskundigenonderzoek bij het UWV aan te vragen vroeg hij of ik al een onderzoek bij, bleek 2 weken later, Ergatis had gehad want hij kon mijn dossier niet openen…
Tussen dit telefonische consult en degene daarvoor had 2 maanden gezeten. Hoe kun je nou een goed consult hebben met een zieke werknemer als je niet eens zijn of haar dossier open hebt en je voor het consult je er in verdiept hebt? Het lijkt me zeer onwaarschijnlijk dat hij alle dossiers uit zijn hoofd kent en dat bleek ook wel want anders had hij die vraag niet hoeven stellen. Het verklaart wel alle telefonische consulten ervoor. Weg het weinige vertrouwen dat ik al had op basis van eerdere ervaringen in deze bedrijfsarts.
De tip van de ergotherapie had ik dus op eigen initiatief van mij van mijn huisarts gekregen, alsmede het adres van een vestibulaire fysiotherapeut, en het verbaasde haar ook dat ik dat niet via de bedrijfsarts aangedragen had gekregen. Nee hij luisterde een tijdje en zei dan of “het draait allemaal om geld” of “ik snap het maar ik kan er niks aan veranderen”. Hij is van oorsprong Duits of Zwitsers of zo en ik kan hem sowieso heel slecht verstaan door zijn zware accent dus misschien is dat wel de reden waarom hij niet veel zegt. Het heeft me al met al niet bepaald het gevoel gegeven dat ik adequaat geholpen word in dit proces dat hij dient te begeleiden en verantwoordelijk voor is. Maar goed, dat krijgt tzt nog wel een vervolg en wordt dan een heel andere blog.
Over het autorijden. Afgezien van dat je door het hebben van de Ziekte van Ménière al meer moeite hebt om op welke manier dan ook deel te nemen aan het verkeer doordat je lichamelijke beperkingen hebt, is autorijden op zich al een extra stressvolle bezigheid omdat je hierbij al je zintuigen moet gebruiken om snel en adequaat te kunnen kijken en handelen. Ik had vroeger heel veel plezier in autorijden en reed vol vertrouwen met een skikoffer op het dak en een slapende toenmalige echtgenoot naast me en 2 slapende kinderen op de achterbank in alle vroegte met 170 km per uur op de Duitse autobaan om vanuit Oostenrijk zo snel mogelijk thuis te komen. Natuurlijk stond veiligheid daarbij voorop want ik had kostbare waar aan boord. Dus het is iets dat pas veel later is ontstaan.
Ik ben altijd heel zelfstandig geweest en bracht mezelf waar ik zijn moest. Bij voorkeur met de auto. Dat gevoel van onafhankelijkheid zit heel diep bij mij. Ik kan wel voor mezelf zorgen. Door de Ménière heb ik een afhankelijke positie gekregen. Niet alleen van de ziekte zelf, want ik moet mijn leven inrichten naar de ziekte en de daarbij ontstane beperkingen en dat is op z’n zachts gezegd ff wennen, maar ook vanwege dingen die ik zelfstandig deed en waarvan ik nu afhankelijk ben van anderen en met name dus mijn mobiliteit. Ik heb daardoor dus niet meer de regie over mijn eigen leven.
Ook het me moeten verdedigen door de bepaling van de bedrijfsarts naar mijn vorige coach toe leverde heel veel stress op. De bedrijfsarts had op de FML gezet dat ik niet lang in de auto kon rijden. Maar wat is niet lang? Wat er toen speelde was het nieuws dat het bedrijf waar ik werkte ging verhuizen van Amersfoort naar Zoetermeer. Dus voor mij een verandering in reistijd enkele reis van 10/12 autominuten naar minimaal een uur. Nou ook niet echt lekker de goede kant op naar het westen dus reken er maar rustig tijd bij. En dat zou dan 4 dagen in de week moeten want ik heb een contract voor 32 uur. Bovendien als ik in Amersfoort op mijn werk een aanval van Ménière kreeg bracht een collega me naar huis of haalde één van mijn kinderen me op. Vervolgens werd mijn auto ook bij het bedrijf door mijn 2 kinderen opgehaald.
Mijn kinderen zijn wat dat betreft mijn mantelzorgers geworden. En dat vind ik vreselijk. Ze moeten zich op hun leeftijd met hele andere zaken bezighouden vind ik. Bovendien hebben zij inmiddels ook hun fulltime baan en studie en mijn zoon begint inmiddels ook te protesteren hiertegen vanwege de grote extra belasting die hij hierdoor krijgt. En terecht.
Gelukkig zei de bedrijfsarts toen hij hoorde van de verhuizing naar Zoetermeer dat er een arbeidsdeskundigenonderzoek zou moeten komen en er een 2e spoortraject diende te worden gestart. Dus meeverhuizen naar Zoetermeer was van de baan. Dat kwam ook uit het arbeidsdeskundigenonderzoek.
Maar vervolgens lag er dus wel op tafel de onduidelijke bepaling over hoelang ik auto zou kunnen rijden. Dit was blijkbaar nagevraagd bij de bedrijfsarts begreep ik van mijn toenmalige coach en zij had wel het antwoord ontvangen en ik niet. Hoezo deelt de bedrijfsarts of de arbodienst die informatie met mijn coach? Ik heb daar helemaal geen toestemming voor gegeven en ik verwacht op z’n minst dat ik die informatie zelf zwart op wit krijg zodat ik er ook op kan reageren. Maar dat was dus niet zo.
Er was zoals eerder gezegd door de bedrijfsarts bepaald dat ik 30 minuten auto kon rijden. Dat is inclusief snelweg waar ik sowieso al 2 jaar niet zelf op durf te rijden. Stel dat ik een aanval krijg en dan sta ik daar uren op de vluchtstrook beroerd te zijn. Bovendien mag ik volgens de Wegenverkeerswet niet eens meer rijden dan. Dat ga ik niet doen dus en dat hoefde ook niet. Tot dan want in haar ogen was werken in Utrecht bijvoorbeeld ook een optie. In mijn ogen uitgesloten. Dus toen ze me vertelde dat ik volgens de bedrijfsarts 30 minuten in de auto kon rijden schoot ik onmiddellijk in mijn fight modus en zei: nou als ik duizelig ben dan ga ik dat echt niet doen. Haar antwoord nogal geïrriteerd: je zult wel moeten!
Mijn oude Iris kwam dankzij de therapie meteen naar boven en zei: als ik vind dat ik niet veilig auto kan rijden dan kan iedereen hoog of laag springen inclusief bedrijfsarts maar dan doe ik dat niet. Ik ga mezelf en anderen niet in gevaar brengen omdat ik zonodig daar zou moeten werken. Oh je zit er heel anders bij nu. Ja vind je het gek. Ik kom eindelijk weer een keer voor mezelf op. Maar zo werd ik dus “gecoacht”.
In de Wegenverkeerswet is bepaald dat je geen auto mag rijden 3 maanden nadat je een aanval van Ménière hebt gehad. Dat wist ik in het begin ook niet omdat ik niet eens wist dat ik dus die ziekte had. Gevolg kan zijn dat je verzekering niet uitbetaalt als blijkt dat je een ongeluk hebt gekregen door het wel rijden met een aanval, maar je kunt ook strafvervolging krijgen. Je kunt bij het CBR een melding maken en na 3 maanden geen aanval die er weer vanaf laten halen. Er is echter geen plicht daartoe en er wordt uitgegaan van de eigen verantwoordelijkheid van de bestuurder in deze. Geldt eigenlijk voor alles dat een mens kan hebben waardoor je niet veilig aan het verkeer kan deelnemen.
Toen ik dit dus ook zei tegen de bedrijfsarts noemde hij meteen de aantekening in mijn rijbewijs bij het CBR. Nee dat ga ik niet doen want ik heb nu al langer dan 3 maanden geen aanval gehad maar ik heb wel nog steeds telkens heel veel klachten van duizeligheid in stressvolle periodes waardoor ik geen auto rijd. En ik ben niet (meer) levensmoe en ga mezelf en anderen niet in gevaar brengen als ik niet veilig kan autorijden om wat voor reden dan ook. Nogmaals: ik ga me niet laten dwingen om dit wel te doen en zeker niet als de enige reden daarvoor is het vergroten van het zoekgebied naar een “passende” functie. Ik woon in een best grote stad met heel veel arbeidsmogelijkheden en dat is qua belasting ook veel beter voor me dan in een hectische drukke stad als Utrecht te moeten werken. De kans op uitval wordt daardoor alleen maar groter en dat zou niet de bedoeling moeten zijn.
Het feit dat ik überhaupt een auto heb wordt ook als vanzelfsprekend aangenomen. Een “oplossing” om van dit probleem af te zijn zou natuurlijk kunnen zijn dat ik mijn auto verkoop. Daar heb ik precies een halve seconde over na gedacht en die gedachte verworpen. Dat is geen oplossing, dat is toegeven aan irreële dwang om er vanaf te zijn. Ik snij mezelf daarmee alleen maar in de vingers want mijn auto wordt gebruikt door mijn dochter die er zelf geen heeft om mij naar mijn medische afspraken te brengen en ons naar andere plekken te brengen die me plezier brengen. Bovendien gebruikt ze hem om naar haar werk en haar vriend te komen. Maar ondertussen moet ik nog steeds stress vermijden en ben ik beperkt in het hebben van conflicten aldus dezelfde bedrijfsarts.
Nav de acceptatie van mijn ziekte en het nemen van de regie over mijn leven op de gebieden dat dat nog wel kan, heb ik een aantal oorzaken van stress aangepakt. Ten eerste dus de strijd aangaan met de bedrijfsarts om een correcte FML te krijgen en ten tweede de re integratiecoach die door mijn werkgever was ingehuurd om me te begeleiden bij het 2e spoortraject te melden dat wij geen match waren en dat ik niet verder gebruik wenste te maken van haar manier van coachen. Dat werkte nl alleen maar averechts en kwam mijn re integratie niet ten goede en zeker mijn gezondheid niet. Sterker nog, ik werd weer een heel stuk teruggeworpen door alle stress die ze me bezorgde. Volgens mijn psychologe was dat goed voor mezelf zorgen en ondanks dat het heel stressvolle gesprekken waren was ik er blij mee dat ik het heb gedaan. Het leverde alleen wel weer andere problemen op zoals wederom dreiging met een loonstop als ik niet verder zou gaan met het 2e spoortraject via het re integratiebureau.
Ik ben samen met mijn werkgever verantwoordelijk voor mijn re integratie en de eventuele gevolgen van het niet voldoen aan de eisen hieromtrent treft alleen mij en mijn werkgever. Nou heeft mijn werkgever het er inmiddels zo naar gemaakt dat ik niet anders kan dan spreken over een zeer verstoorde arbeidsrelatie door het toedoen van werkgever dat ik me alleen nog maar druk maak over mijn eigen rol en de gevolgen die mij kunnen treffen.
Het inschakelen van een re integratiebureau door de werkgever is niet verplicht. Deze wordt zoals gezegd betaald door werkgever wat niet bepaald een onafhankelijke positie garandeert. Zeker niet als de bedoelingen van werkgever zijn via de re integratiecoach extra druk uit te oefenen. Bovendien heb ik het recht om te bepalen dat een coach geen match is.
Inmiddels heb ik een advocate ingeschakeld die de juridische kant van me heeft overgenomen, want ik kon dat er echt niet meer zelf bijdoen omdat het veel te veel werd en heb ik eindelijk een andere coach die echt coacht. Hij heeft het contact met werkgever overgenomen zodat me dat ook geen geld kost als ik dat via mijn advocate doe en ook om nadere uitleg gevraagd heeft bij de bedrijfsarts. Ik heb namelijk de indruk dat de bedrijfsarts denkt dat ik veel eerder in het 2e spoortraject zit dan ik daadwerkelijk al ben. Hij zei namelijk dat ik, ondanks het pas over 6 tot 8 weken uitkomen van het rapport van Ergatis, ik door moest gaan met het 2e spoortraject omdat er verschillende fases zijn in het traject: eerst een oriënterende fase en later pas een sollicitatiefase. En ja voordat er de sollicitatiefase is moet er een juist FML zijn. Maar ik ben al in februari gestart met solliciteren onder druk van de toenmalige coach! Dus die lijst had er allang moeten zijn of zeg dan duidelijk: je zit nog in de oriëntatiefase en we wachten eerst het rapport van de verzekeringsarts van Ergatis af. Maar ik moet stress vermijden…Gelukkig heeft mijn nieuwe coach dit dus van mij overgenomen zodat ik me kan richten op mijn ziekte en herstel om uiteindelijk te komen wat we allebei voor mij voor ogen hebben: een passende baan bij een andere werkgever waarbij ik langdurig aan de slag zou kunnen.
Inmiddels is het onderzoek bij Ergatis gestart en heb ik weer 2 dreigingen van loonstops overleeft. Nu ga ik verder met het invullen van de wegingen van mijn activiteiten ter voorbereiding van de ergotherapie morgen.
Later meer…